《阿尔茨海默病》如何陪伴“困在时间里的人”？（微電影）
据统计，目前全球约有4800万阿尔茨海默病患者，中国患者就有大约1000万。在中国65岁及以上的老人中，每100人里就有3个人患有这个病。
不久前，2021国家医保药品目录公布，我国原创的一种阿尔茨海默病新药被纳入了医保，价格下降了六成，医保报销后患者每月自付将不到600元。这也成为千万患者的福音。
2020年的一档电视节目《忘不了餐厅》，曾邀请过山东的一位女患者，她在36岁时就被诊断为阿尔茨海默病。这是一种早发型阿尔茨海默病。
可见，阿尔茨海默病越来越常见，也出现年轻化趋势，需要引起我们的重视。
01
阿尔茨海默病通常也被通俗地称为“老年痴呆”。家族病史、遗传、特定基因、头部严重创伤、精神伤害、不健康的生活习惯等，都是引发患病的风险因素。
患者的脑部会出现异常的斑块和缠结，神经结构也会发生改变，会出现记忆功能障碍、理解词语含义困难、无法做出有目的的动作、出现幻觉等情况。
但其实“痴呆”只是一种综合症，可以由很多能造成脑损伤的不同疾病导致。确诊痴呆并不一定是阿尔茨海默病，它还包括有帕金森病、艾滋病、导致中风的血管疾病等。
同时，患上痴呆也不意味着患者精神错乱，因为“精神错乱”包含了太多的解读，比如疯疯癫癫的表现、行为失控、失去理智等。如果认为患有痴呆的人就是精神错乱，那么人们就会对患者特别对待，使用不恰当的药物和疗法，这些都会给患者和家属带来巨大伤害。
痴呆是由于脑损伤造成，是一种神经认知障碍，它会导致患者的一些脑力逐渐退化，包括：学习、记忆、语言、感知与运动技能、执行能力、社会认知、注意力等。这些可以通过医学上标准的神经心理测验进行评估。
当患上阿尔茨海默病，或是家中有亲人患病，都会给整个家庭带来许多的不便，无论是患者还是照料者，都不得不深受折磨。
我有位亲戚患上老年痴呆后，常常要黏着家人，害怕去陌生的地方，也不太记得很多事情，但是可能只记得以前跟他母亲在一起的时候，常常会哭着叫“妈妈”。他的妻子作为照料者不得不整天陪伴在身边，无法留下他独自一人待着。
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阿尔茨海默病患者的确会出现记忆的衰退和丧失，在一些认知能力方面出现问题，但并不会导致所有类型的记忆功能出问题。他们也有可能像健康的人一样，具有思考某些复杂而有重要意义的问题，进行正常的识别等认知行为。
他们的记忆也并非是真的出现遗忘、丢失，而是大脑的回想功能“失灵”，对有关信息，比如关于物品名称或某个人的记忆，在某些环境下无法正常提取，无法回想正确的名词。这就是阿尔茨海默病常见的“找词问题”。
如果换一个环境或是给予一定的时间，他们就可能会脱口而出说出那个之前被“遗忘”的名词。这是一种记忆的“迂回现象”。
患者也仍然具有完整的内隐记忆系统，会对很多事情有体验和记忆，也有自己的情绪反应。所以，如果有时候出现一些别人看来不太合理的“莫名其妙”的情绪反应，也是基于一定的记忆和体验而产生，并非是对身边人有“非理性的敌意”。
03
对阿尔茨海默病的研究和了解，人类仍然处于探索阶段。现在还没有一项测验能非常确切地诊断出一个人是否患有阿尔茨海默病，医生们顶多只能说一个人“疑似患有阿尔茨海默病”。
美国乔治敦大学心理学荣誉教授史蒂文·R.萨瓦特，曾任美国阿尔茨海默病协会患者支持小组联合领导人，对阿尔茨海默病有着深入的研究和极高的造诣。他特意撰写了牛津科普系列之《阿尔茨海默病》一书，向读者全面地介绍了关于这个疾病的方方面面问题。
当我翻看这本书时，不禁有些感动。
为什么我会对一本介绍医学科普书有所感动呢？因为作者在写作和探讨阿尔茨海默病时，采用了生物-心理-社会医学模式，注重从生物心理和社会交往多个方面来进行整体综合的思考，更关注患者的个人心理状态，而不是只盯着冷冰冰的生理上的医疗诊断和医学数据。
这也纠正了人们观念中的许多误解，提出了多角度的关注和解读，可以更全面地了解阿尔茨海默病，为患者家属进行陪伴照料提供实用的行动指南，也看到患者身上的“人性闪光点”。
萨瓦特教授认为，患有阿尔茨海默病的人仍然保留有很多心理、情感和认知方面的能力，他们中间也有很多人具备一定的心理韧性，能积极地面对生活。
因此，患者的家人和朋友们的理解和支持对于患者来说意义重大。照料者们要注重互相协作，尽可能地鼓励患者保有独立性，尊重患者保持独立、维持自尊、拥有生活掌控感的需求，维护他们感受和表达情感的权利，消除病耻感，给予患者真正的关爱与支持。
这种理念帮助患者家属改变观念和行为，给予了阿尔茨海默病患者难得的尊重，体现出作者对病人群体的人性关怀。
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人性关怀，正是贯穿在对阿尔茨海默病患者的陪伴过程中最重要但也最容易被忽视的一点。
由于一直以来大众对阿尔茨海默病存在着许多误解，因此在对待患者的观念和态度上存在着一些偏见和刻板印象，也缺乏一定的人性关怀。
有家人患有阿尔茨海默病而不得不随身陪伴照料的人也许会深有体会，患者的行为表现出现许多异常，照料者不得不花费大量的时间和精力，可以说是个很大的负担。
在这种情况下，许多照料者和其他家人对患者也抱有一种错误的认识，认为患者丧失了正常机能，生活无法自理，因此在某些方面无法正常地对待患者。比如，人们会认为患者的脑子不清醒，无法理智思考问题；认为患者的情绪多变，毫不讲理；认为患者对很多事情无法自主做出正确的判断和选择……
因此，许多患者家属或是没有耐心去应对患者反复问同样的问题，或是忽视患者的意愿和感受，没有从患者的角度去考虑或征询过意见，而是直接代替患者做出某些选择和决定。
而这些观念其实都是一种误解和错误的负面印象，是对患者仍在正常运作的认知功能的一种忽视和不信任，给他们带来负面影响——伤害患者的情感，打击他们的自信心和自我认知，出现一种“验证性偏差”。
也就是说，患者为了“证实”自己患病而抑制了自己的认知功能和行为表现，或是家属们忽视患者自身积极的、有价值的特质，而只把他们定义为有认知缺陷的病人来对待。
脑损伤的特征之一是在完成各种各样的任务时表现出很大的不稳定性。因此我们要认识到，阿尔茨海默病患者在某些行为表现上出现不稳定性是一种常态，照料者要避免轻易做出错误的解读而产生错误的行为导向。
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陪伴和照料阿尔茨海默病患者，对身边人来说是一件不容易的事。患者们有着各自不同的需求的能力，因此可以采用不同类型的照料方式。
例如，可以参加互助小组进行交流，可以去成人日间照料中心进行社会交流，参加有激励性的活动。这些都可以帮助患者保持跟社会的联结，减轻照料者的压力。
另外还有两种重要的照料方式，分别是以人为中心和以关系为中心的方式。这两种方式都注重对患者的尊重和信任，消除他们的羞耻感。
以人为中心的照料方式首先关注的是患者的长处，并且在跟亲人互动中利用好这些长处。比如让患者参与一些生活决策，分担日常事务，与亲人们共同协作，让患者感受到被尊重和被支持、有能力和社会自信心，建立起自我价值感。
以关系为中心的照料方式则强调社会关系的联结和交流，要将“感觉框架”应用于参与到照料过程中的每个人，包括患者、家属、专业护理人员和志愿者。让这里面的每个人都能感受到安全感、连贯性、归属感、目标感、成就感、重要感等关系的促进。
结语
我们对阿尔茨海默病多一分了解，也就会对患者多一分关注和理解。
阿尔茨海默病患者有什么病理和心理上的特征？他们在承受疾病折磨时会有什么样的主观感受？怎样可以保持正常积极的社会交往和社会活动？
家属们如何对患者进行人性化的照料与陪伴，又该如何关爱自身的健康和情绪问题，与患者有效交流和协作，共同积极面对生活？
这些问题，都值得我们好好了解。
記憶會隨時間消散，但愛卻永遠銘刻在生命里。
當一個人漸漸遺忘，他的故事是否也會隨之消失？
《困在時間裡的他們》，一部關於阿茲海默症的公益短片，
講述遺忘與陪伴的力量，展現愛如何穿越時間的桎梏，成為永恆的溫暖。
在遺忘的旅途中，陪伴是最深情的回答。
關注這部影片，感受生命中的微光與奇蹟。
Memories will fade over time, but love will always be engraved in life.
When a person gradually forgets, will his story disappear?
“Trapped in Time”, a short film about Alzheimer’s disease,
It tells about the power of forgetting and companionship, and shows how love can transcend the shackles of time and become eternal warmth.
On the journey of forgetfulness, companionship is the most affectionate answer.
Watch this video and feel the glimmers and miracles in life.
微格尔青.雪菲
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